她哭了。
眼眶承受不住眼泪的重量,终于落了下来。
病房里有一张床,躺着的是一个5个月大的孩子。
孩子很小,头却很大,而且总是昏睡着,很少看见他清醒的时候。
妈妈总是一张扑克脸,对我们都爱理不理的,所以都没有什么人去看这个病人。
大家都只知道这个孩子有的是Dandy-Walker Syndrome,那是一种因为第四脑室(4th ventricle)增大和其它脑病变而造成的成长迟缓问题。
妈妈和孩子都很可怜。
这是我们所知道的。
今天我被分配到了这个孩子的病床。
我走到了病床边,看见孩子一如往常的在睡着觉。
抬起头,妈妈的心情看起来不错,便坐了下来,聊了起来。
“孩子今天有好一点没有?”
妈妈苦笑道:“越来越糟糕就有。”
我点了点头,问道:“宝宝是早产儿吗?”
妈妈摇了摇头,道:“迟了几天。”
“你在怀孕的时候有没有生病什么的?”
妈妈又摇头,道:“没有。”
我把玩着手中的笔,道:“这孩子是第一胎吗?”
妈妈眨了眨眼,道:“不是,这是第二胎。”
我道:“那第一个孩子……”
话未说完,妈妈便道:“也有问题。”
我手一颤,手中的笔跌在床上。
我将笔捡了起来,翻开了病历夹,在家族病史的那一栏发现了这样一段字:
brother is a known case of Levy Hollister Syndrome。
Levy Hollister Syndrome是一种由耳朵、牙齿和泪腺病变组成的疾病。
在美国,每200,000人中,只有一个会中。
而这个孩子得的Dandy Walker Syndrome,每25,000人中,只有一个会中。
这个母亲只有两个孩子,两个却都患上了如此罕见的疾病。
我抬起了头,看见妈妈在看着睡着的孩子,很平静地道:“我自己的染色体(chromosome)有问题。”
就是因为这些有问题的染色体,遗传给了孩子们,造成孩子们有这些先天性的疾病。
我还在想着要怎么问下去的时候,妈妈就继续说道:“医生说,如果有问题的是爸爸的话,那我们还有可能会有健康的孩子。”
深吸了一口气之后,她道:“但是我是那个有问题的人,所以我们的孩子都会有问题。”
我轻轻道:“照顾这样的两个孩子,很辛苦吧?”
妈妈抬起头,看着我,道:“是非常的辛苦。”说罢微微一笑,笑容中尽是苦涩。
我道:“第一个孩子……现在还好吧?”
妈妈耸了耸肩,道:“五岁了。”
我道:“会说话吗?”
妈妈摇了摇头,道:“只会叫爸爸、叫妈妈,不会站,连固体食物都不会吃。”
我看了看病历夹,道:“你的丈夫没有在工作了,你们现在怎么样生活?有申请政府援助金吗?”
妈妈道:“早在五年前我就申请了,可是都没发下来,当时我丈夫还有工作,所以也没觉得怎样。可是现在他失业了,我们也不知道该怎么办。”
这时躺在床上的孩子忽然抽动了一下,妈妈伸手轻拍着孩子的身体,一边道:“而且申请得到又怎样?最多也不过是一两百块而已。”
我苦笑道:“那也聊胜于无啊!”
妈妈笑着摇了摇头,不说话。
我道:“那你和你丈夫还打算再生孩子吗?”
妈妈将目光转向我:“我已经结扎了。”
我愕然道:“啊?”
妈妈望着窗外,道:“在怀第二个孩子时,我已经在例行检查的时候知道这个孩子是有问题的。当时医生叫我拿掉这个孩子,可是我是一个回教徒,我要把她留下来。”
“生完之后,我跟医生说我要结扎。医生却百般劝阻,说什么我还年轻的话。我将我生完第一个孩子之后作的DNA报告交给那个医生,告诉他我不可能会有正常的孩子之后,他才愿意为我动手术。”
我沉吟了半晌,问道:“那你们家现在这样的情况,你的兄弟姐妹有帮忙吗?”
妈妈低声道:“我的母亲有时会帮忙照顾孩子,还有一个姐姐,偶尔会给一点钱。”
她紧接着道:“其他的兄弟姐妹都还没结婚啦,也帮不上什么忙。”
我点头道:“那他们有没有在精神上支持你?还是会说些闲话什么的?”
妈妈瞪着窗外良久,都不说话。
然后她眼眶一红,眼泪就掉了下来。
我承认最后几个问题的确是超乎了我该问的问题的范围,但是我真的想知道像她这样的一个母亲,背负着的究竟是怎样的一个包袱?
在发现第一个孩子有先天性疾病之后,她的生命其实已经起了改变。
然后在发现第二个孩子也是个特殊儿童的时候,她的心情到底是什么?
她会不会觉得说孩子会这样都是因为她的错,因为她的染色体有问题?
她究竟要鼓起多大的勇气,才能够在医生劝她将第二个孩子拿掉的时候坚决地说:“这是我的孩子,她是一个生命,我要把她留下。”?
在生下两个有障碍的孩子之后,当她向医生说他要结扎的时候,她是什么心情?
那是不是一种万念俱灰,已经不对未来抱有任何希望的态度?
当医生极力劝阻她的时候,她的内心是否也在挣扎着,但是为了不再伤害家人,伤害自己,还有伤害那尚未出世的生命,她仍然选择放弃当一个正常的孩子的妈妈的机会?
当她知道家里那唯一的经济支柱也失去了工作的时候,她首先想到的是不是她的孩子们未来的日子?
当她独自一个人守护着这两个孩子的时候,她是否会埋怨着上苍对她的不公平?
她会不会看着孩子们熟睡的脸庞,想象着若没有他们的存在,日子会是怎么一个样子?
她再跟我提起她的孩子的时候,用了“残废”(cacat)的字眼。
一个母亲,要在经历了多少的事情之后,才有那么灰心的态度,愿意用这个词来形容自己的孩子?
而且不是一个,而是两个。
当她回到家里,面对着家里的人的时候,看着侄女外甥们健康的跑来跑去,唯独自己的两个孩子永远都不会长大,她会不会独自黯然神伤?
当她转过身的时候,她会不会感受到别人在他背后的流言蜚语?
就算她知道别人在她背后说长道短,她又能够怎样?
她只能坚强,为了孩子,和自己的尊严。
当那些她以为能够当作避风港的家人也选择背叛她的时候,她真正能依靠的,也只有她自己了。
但是一个人,究竟能够承担那么重的包袱多久?
当那些她刻意去忽略的事情明明白白的摊在她面前的时候,
她终于崩溃了。
她哭了。
眼眶承受不了眼泪的重量,终于落了下来。
15 則留言:
你现在在小儿专科?我无法!!是我的话一定哭惨了。。她真的很有勇气。。一个孩子只要是健全的,就是天父最大的恩典了。我感恩。。
想象一下未来,父亲受不了逃离家庭。
母亲总于倒下,精神出问题。
泪水流完后,玫瑰你,一个专业人士,受过理性训练,碰到更多的同样个案,做的选择是什么?
maileng姨:
我真的不知道。
也許我可以做的不多,頂多refer去社工那裏。
這樣的事情不是第一宗,也不是最後一宗。
如果要一個一個幫的話,是幫不來的……
我赞成结扎和堕胎。从源头斩掉。发生后才处理花费太多的资源。信仰戒条是双面刃。 家属可能也高估了自己的能耐。
群众教育是理想的,但是现实很难完全做到理智的处理。
不过极端不可为。拿捏是道德和现实的平衡。
《爸爸,我们要去哪里?》里面写到一段,作者自问,或许重残孩子恨父母把他带到世上。特别是他又活了那么久。
这个又有根据不同情境诠释。如果因为长个大痣在脸上而恨父母,那就是极端了。
玫瑰要学孙文及鲁迅先生?弃医从事思想改革工作?独醒醒不如众醒醒。。。。XD
我也同意結扎。墮胎嘛……有待商酌。XD
群衆教育的工作並不能讓醫生來做,要多方面的配合才能收到效果。
再説小弟胸無大志,像孫中山和魯迅這樣的偉人小弟只能放在心中敬仰,從來沒想過效法。XD
可是未來的事,誰知道?
那好。
向那个什么怀哲看齐?
Y(^o^)Y
史懷哲吧?他也不錯。XD
史怀哲不错?
不得无礼,速速下跪!
他是你的神猪排
哦,不,神主牌
maileng姨:我抓不是很到誒。
好。
问爱萍姐姐。
( ^_^ )
搞错了,神主牌是徐什么克。
:-P
蛇杖和东方不败有关联吗?(@﹏@)~
玫瑰的文章登报了啊,恭喜恭喜!
蛇杖?東方不敗?我幾時寫過這些東西?maileng姨您還好吧?
登報了嗎?我怎麽沒看到啊?@_@!!
小朋友跟阿姨的代沟不小叻。阿姨的joke原来那么高档。多条筋就不会懂。哈哈。
草凡还是凡草不是你么?几天前星洲副刊登了。读起来很眼熟的文章。中血癌(?)又死了老公那个病人的故事。
sinchew-i没有吗?
是三月三十日的副刊。
病人是AHA。
唉……偏偏sinchew-i沒有29號和30號的星雲……
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